Asociaţia “Clubul Român de boală Crohn şi colită ulcerativă” (RCCC), fondată în 2007 şi oficializată în februarie 2009, este organizaţia care, în cadrul SRGH (Societatea Română de Gastroenterologie şi Hepatologie), coordonează activitatea de cercetare în domeniul IBD (Boli Inflamatorii Cronice Intestinale) RCCC activeaza in Romania, dar incurajeaza cooperarea dincolo de granitele tarii, in special cu alte tari membre ale Uniunii Europene si in primul rand cu celelalte tari membre ale Organizatiei Europene de boala Crohn si colita ulcerativa (ECCO), la care este afiliata.
Obiective
- Intocmirea registrului national al pacientilor cu boli inflamatorii intestinale.
- Aprobarea programului national de gratuitate a terapiei biologice a pacientilor cu boli inflamatorii intestinale.
- Promovarea, sustinerea si coordonarea eforturilor de cercetare la nivel national in domeniul bolilor inflamatorii intestinale (IBD).
- Dezvoltarea si incurajarea dezvoltarii protocoalelor de studii ce pot fi initiate in centrele de gastro-enterologie de pe teritoriul tarii.
- Organizarea schimburilor de experienta in domeniul bolilor inflamatorii intestinale (IBD) intre diversele centre de gastro-enterologie de pe teritoriul tarii.
- Dezvoltarea cooperarii cu organizatiile de pacienti sau alte organizatii interesate de bolile inflamatorii intestinale.
- Stabilirea consensurilor terapeutice in domeniul bolilor inflamatorii intestinale (IBD).
- Submiterea catre autoritatile in drept in domeniul sanitar (Ministerul Sanatatii, Casa Nationala de Asigurari de Sanatate) de propuneri de imbunatatire a starii de sanatate a populatiei din punctul de vedere al bolilor inflamatorii intestinale.
- Interactionarea constructiva cu companiile farmaceutice in scopul imbunatatirii serviciilor medicale acordate pacientilor cu boli inflamatorii intestinale.
- Educarea de “asistente specializate ” in IBD si a promova programe speciale de nursing in acest domeniu Participarea la activitatile SRGH, ale ECCO si ale Federatiei Europene de Gastroenterologie, prin prezenta la manifestarile anuale ale sus-numitelor organizatii.
- Influentarea managementului viitor al IBD in Romania
Organizare
Adunarea Generala este organul suprem al RCCC.
Este constituita din membrii individuali. Rezolutiile si alegerile sunt determinate de votul majoritar. In prezent, asociatia numara peste 200 membri din intreaga tara. Membrii asociatiei sunt persoane interesate in aprofundarea cunostintelor fundamentale, diagnosticului si tratamentului bolilor inflamatorii cronice intestinale: medici specialisti si rezidenti in specialitatea gastroenterologie, medicina interna, chirurgie generala si alte specialitati cu un interes deosebit in acest domeniu. Noii membri pot aplica pentru afilierea la RCCC prin completarea unui formular de inscriere adresat Presedintelui. Membrii au dreptul de a primi informatii referitoare la activitatea RCCC, de a participa la toate intalnirile organizatiei si de a se constitui in grupuri de lucru sub coordonarea consiliului director.
RCCC este reprezentat de Consiliul Director si anume:
- 1 Presedinte executiv
- 1 Presedinte ales
- 1 Presedinte onorific (ex-presedintele)
- 2 Consilieri educationali
- 2 Consilieri stiintifici
- 1 Secretar
- 1 Trezorier
Fonduri
RCCC este o organizatie non-profit cu doua surse principale de venit: taxa anuala a membrilor si sponsorizarile anuale solicitate companiilor farmaceutice ce activeaza in domeniu IBD. In completare, granturi de cercetare pot fi colectate de la organizatii stiintifice nationale sau internationale.